Après un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, les jeunes font face à des décisions difficiles

Nous respectons votre vie privée Les jeunes adultes diagnostiqués avec une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde doivent apprendre vivre avec incertitude.Getty Images

Rien ne dit qu'il est temps de grandir comme le choc d'un diagnostic de maladie chronique.

Les jeunes atteints de polyarthrite rhumatoïde (RA) peuvent vous dire ce que c'est que d'avoir la vie réelle interrompre vos rêves . Ils peuvent vous parler des plans les mieux conçus qui tombent en panne. Ils peuvent vous parler de la réinitialisation de leurs objectifs, de se réinventer, de faire face à l'imprévisibilité et de prendre des décisions difficiles liées à la maladie chronique. Cela semble-t-il quelque peu intimidant, surtout pour les adolescents et les jeunes adultes? Il est.

Moins de 21 ans et face à une maladie chronique

Je devrais probablement intervenir pour dire maintenant que je suis au courant de cette première main. J'ai été diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 19 ans, avec juste ma première année au collège sous ma ceinture. À ce moment-là, je ne savais pas grand-chose sur la PR et encore moins sur comment cela affecterait ma vie.

Passer de l'adolescence à l'âge adulte fait partie de la vie. C'est une période passionnante où nous planifions notre avenir. Après l'obtention du diplôme d'études secondaires, de nombreuses personnes choisissent un cheminement de carrière et demandent l'admission au collège. C'est la première étape significative dans la cartographie du cours de votre vie. Et, une fois le cours tracé, vous vous sentez investi et engagé.

Le diagnostic est-il un briseur d'affaire?

Non seulement il faut prendre des décisions de carrière à l'âge adulte, mais aussi prendre des décisions personnelles. , le mariage, si avoir des enfants, et plus encore. Tout simplement, vous commencez à vous tailler une vie et un chemin pour vous rendre là où vous voulez aller. Il ne faut pas longtemps pour découvrir que le chemin n'est pas toujours lisse. Il y a des bosses qui peuvent vous jeter hors cours. Parmi les plus grosses bosses est diagnostiqué avec une maladie chronique. Le jour où vous avez reçu un diagnostic d'AR, vous avez un cours intensif sur l'incertitude.

Naviguer dans une carrière avec RA

J'espère que la carrière que vous avez choisie correspondra bien à la PR, surtout à mesure qu'elle progresse. Selon une étude publiée en mars 2010 dans le Journal of Rheumatology , les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde avaient 53% moins de chances d'être employées, 3,3 fois plus susceptibles d'avoir des limitations professionnelles ou domestiques et 2,3 fois plus être incapable de travailler ou de faire le ménage que ceux sans AR.

Traitements prometteurs

Bien que la polyarthrite rhumatoïde et l'incapacité de travail soient préoccupantes, surtout pour les personnes atteintes d'une maladie grave, il y a de bonnes nouvelles. Une étude publiée en janvier 2013 dans le Journal of Multidisciplinary Healthcar e a montré que le traitement par les anti-TNF améliorait la capacité de travail et les tâches ménagères d'un groupe de PR vivant au Japon.

Modification de la vie professionnelle

Les personnes atteintes de PR peuvent être en mesure de rester dans la même carrière s'il est possible de modifier leur charge de travail ou leur horaire de travail (horaires flexibles, horaires à temps partiel, etc.) le lieu de travail.

Certaines adaptations peuvent être assez simples. Par exemple, changer la hauteur du fauteuil ou l'emplacement de certains équipements peut être très utile. Les petits changements qui peuvent prendre le stress et le fardeau des articulations sont en fait d'énormes changements. Considérez ce qui peut être modifiable sur votre lieu de travail. Il peut même être possible de travailler à la maison! Ce n'est plus une demande ou une option rare.

Devriez-vous changer de carrière?

Si les ajustements ne sont pas possibles, vous devrez peut-être envisager de changer de carrière. Je l'ai fait moi-même. Pendant 16 ans, j'ai travaillé comme technologiste médical dans un laboratoire hospitalier. Au fur et à mesure que mon RA progressait, cela devint impossible. J'ai été forcé d'arrêter et de me regrouper. Quelques années plus tard, une occasion d'être un écrivain de santé s'est présentée. J'ai pu continuer à travailler dans le domaine de la santé / médical, mais en tant qu'écrivain. Et la meilleure partie - j'ai travaillé de la maison qui a rendu cela faisable.

Amis, rencontres, vie sociale et RA

Maintenir votre estime de soi et votre confiance en vous avec la polyarthrite rhumatoïde est un défi suffisant, mais le fait d'amener d'autres personnes dans ce monde élargit le problème. Tous vos vieux amis ne voudront pas rester avec vous et gérer vos limitations physiques, votre niveau de douleur et votre besoin de flexibilité. Vos vrais amis seront à vos côtés, alors n'ayez pas peur.

Considérer les partenaires potentiels quand vous avez une maladie chronique

Rencontres amène les inquiétudes que vous avez avec vos amis à un niveau supérieur. Soyons honnêtes - nous sortons avec l'intention de trouver éventuellement notre partenaire de vie. Y a-t-il vraiment des gens qui pourraient vouloir être le partenaire d'une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde alors qu'ils pourraient probablement chercher et trouver un partenaire sain? Oui, il y en a vraiment. Mais, dans une relation, RA est un facteur qui doit être sérieusement pris en compte. La PR affecte la personne atteinte de la maladie et son partenaire ou son conjoint

Posez-vous les questions suivantes à votre partenaire:

  • Votre partenaire ou conjoint est-il compatissant et prêt à vous aider avec tout ce dont vous avez besoin? ou partenaire agréable à une division du travail à la maison qui tient compte de vos limitations physiques?
  • Sont-ils utiles mais pas trop protecteurs?
  • Sont-ils disposés à s'adapter et s'adapter dans tous les domaines de la vie conjugale, y compris l'intimité? > Sont-ils prêts à faire des sacrifices?
  • Élever des enfants
  • La vie avec la PR est indéniablement difficile. Les amis et la famille ajoutent un niveau de complication à votre monde lorsque vous avez une maladie chronique. La décision d'avoir ou non des enfants peut être l'obstacle ultime lorsque vous essayez de vous construire une vie aussi proche que possible de la normalité. Pouvez-vous être la mère ou le père qu'ils méritent? Les enfants ont besoin d'amour et de sécurité. Si la PR entrave votre capacité à subvenir aux besoins d'un enfant, vous devrez peut-être abandonner votre rêve de devenir parent.

Défis physiques de la garde d'enfants

Certaines personnes atteintes de PR pourraient envisager d'adopter un enfant le stade infantile. En fonction de vos limites physiques, si l'enfant est un peu plus âgé et n'a plus besoin d'être porté ou soulevé, cela peut être faisable.

My Takeaway Advice

RA a été appelé le grand intrus, mais ne laissez pas Cela vous empêche d'accomplir tout ou partie de vos rêves. N'arrêtez pas de vivre lorsque vous recevez le diagnostic. Accrochez-vous à vos rêves et tracez votre parcours, que ce soit votre vie professionnelle, votre vie sociale ou votre vie de famille. En même temps, vous devez être réaliste. À un moment donné, quelque chose peut changer avec votre condition qui vous oblige à être adaptable et à faire des ajustements. Compte là-dessus. Sachez que cela arrive probablement. Cela dit, l'impact de la PR sur votre vie est lié à la gravité de la maladie. La gestion des maladies est essentielle.Mise à jour: 8/10/2017

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