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Robin Mayhall: Des solutions intelligentes et un spin positif

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La vie de Robin Mayhall a été bouleversée par une morsure d'araignée

Elle avait 20 ans et commençait sa dernière année à l'Université du Texas. Sa main a enflé. Deux semaines passèrent et au lieu de s'améliorer, sa main commença à se refermer comme une griffe. Perplexe quant à la cause du gonflement, un orthopédiste a fait une chirurgie exploratoire. Il n'y avait pas d'infection;

Quelques jours plus tard, Mayhall se réveilla pour trouver son genou gonflé à la taille d'un melon. Elle a demandé à son chirurgien à ce sujet. "Ce fut le moment ma vie a changé," dit Mayhall, maintenant dans la quarantaine vivant à Baton Rouge. "Il s'est reculé et a regardé mon genou pendant très longtemps, il n'a rien dit, il a finalement dit: 'Je pense que vous devez voir un rhumatologue.'"

Diagnostic: Polyarthrite rhumatoïde

Peu de temps après son 21e anniversaire, Mayhall a été diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune où le corps attaque la muqueuse des articulations. Le résultat est une douleur extrême, un gonflement, de la fatigue et une fièvre de bas grade. Mayhall croit que la piqûre d'araignée a initié une réponse immunitaire, qui a déclenché une prédisposition génétique sous-jacente à la maladie.

La plupart des patients atteints de PR sont diagnostiqués à l'âge moyen, selon l'Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques. peut également toucher les jeunes adultes et les enfants. La condition a été diagnostiquée chez environ 1,5 million d'Américains, en majorité des femmes.

«Avec moi, mes articulations sont toujours chaudes - elles ont même l'air rouge et tendres au toucher», dit Mayhall. "La meilleure description que j'ai jamais faite d'un personnage de Stephen King souffrant de polyarthrite rhumatoïde qui l'a décrit comme ayant du verre brisé dans les articulations, est croustillante et douloureuse, quand vous ne bougez pas, c'est juste un peu terne. Dans les décennies qui ont suivi le diagnostic de Mayhall, elle a essayé une liste de médicaments pour contrôler la douleur et ralentir les dommages articulaires qui sont les caractéristiques de la maladie. Elle a eu plus d'une douzaine de chirurgies, y compris le remplacement du double-genou et le remplacement de la hanche après que les dommages articulaires sont devenus trop sévères. Elle a également eu son os de la cuisse remplacé par une tige de métal après que l'os ait été rongé par de fortes doses de stéroïde prednisone, un médicament qui lui a donné suffisamment de soulagement pour rester sur le marché du travail.

La vie quotidienne avec la PR: les conseils de Robin

Maintenant, pour Mayhall, un médicament relativement nouveau appelé Orencia (abatacept) a réduit l'enflure et la fièvre et l'a laissée se sentir «plus près de la normale». Mais parce qu'elle doit encore vivre avec plus de dix ans de dommages aux articulations, prévenir toute autre inflammation est une mission constante.

Saisir le manche d'une tasse de café met trop de poids sur ses articulations des doigts, alors elle préfère tasses la tasse avec ses paumes. En s'approchant d'une porte battante, elle engage ses épaules, et non ses mains, pour se frayer un chemin à travers. Elle s'arrête à l'épicerie trois fois par semaine, au lieu d'une fois, de sorte que sa charge n'est pas trop lourde à porter. Elle fait fonctionner le lave-vaisselle au lieu de se laver les mains, même si ce n'est pas une charge complète. Et elle n'a pas besoin de chercher loin pour un «reacher», qu'elle cale dans des endroits stratégiques dans son condo, au travail et dans sa voiture. Le dispositif semblable à une griffe lui permet de récupérer facilement des objets haut ou bas sans atteindre ni s'accroupir.

«J'ai aussi appris à demander de l'aide», explique Mayhall. "Si quelqu'un dit, 'Hey, je vais à l'épicerie, avez-vous besoin de quelque chose?' Je vais dire: "Oui, je le fais." J'ai appris qu'accepter de l'aide lorsqu'elle est offerte est aussi un cadeau pour l'autre personne. "

Ces solutions créatives ont aidé Mayhall à poursuivre une brillante carrière d'écrivain d'entreprise et à mener une vie bien remplie avec RA. Voici quelques-unes de ses autres recommandations:

Demandez toujours à votre médecin avant d'essayer des suppléments nutritionnels, des changements diététiques ou d'autres traitements. Vous ne savez jamais ce qui pourrait interagir avec vos médicaments.

  • Adoptez un régime anti-inflammatoire riche en fruits, légumes et acides gras oméga-3, qui pourrait aider à réduire le gonflement des articulations.
  • Soyez optimiste pour votre vie avec RA . «J'essaie toujours de voir le verre à moitié plein», explique Mayhall. «Au lieu d'être triste de devoir remplacer mes genoux à l'âge de 27 ans, je suis très reconnaissant que la technologie soit là, que mes genoux soient en aussi bonne forme et que je bénéficie d'une bonne assurance.»
  • Gardez toujours votre téléphone portable en cas d'urgence, comme une chute.
  • L'exercice vous fait mal, mais faites-le quand même. «J'ai une relation amour-haine avec l'exercice», explique Mayhall. "Mais je dois le faire pour la gestion du poids et il est vraiment important pour moi de garder mon système cardiaque en bonne forme car la PR peut affecter votre cœur et vos poumons."
  • Dernière mise à jour: 4/25/2013
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