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10 Choses que votre médecin ne vous dira pas au sujet de la maladie de Parkinson

Nous respectons votre vie privée. Un cercle bien informé de parents et d'amis aide les patients atteints de la maladie de Parkinson. Oliver Rossi / Corbis

FAITS RAPIDES

S'assurer que la famille et les amis sont bien informés sur la maladie de Parkinson peut aider tout le monde. avoir la formation supplémentaire qui fait d'eux un spécialiste des troubles du mouvement.

De nombreux médicaments peuvent aider à traiter la maladie de Parkinson; trouver la bonne combinaison peut prendre du temps.

Chaque année aux Etats-Unis, environ 60 000 personnes apprennent qu'elles ont la maladie de Parkinson, selon l'American Parkinson Disease Association. Le désordre dégénératif frappe le système nerveux central, altérant le mouvement et l'équilibre, entre autres problèmes.

Si vous ou un être cher a récemment été diagnostiqué, ces 10 choses que les patients qui vivent avec Parkinson depuis plusieurs années souhaitent qu'ils ' d au diagnostic - ce que leurs médecins ne leur ont pas dit - peut faciliter la prise en charge de la maladie.

1. Les effets secondaires des médicaments de Parkinson peuvent être aussi mauvais que les symptômes.

Dans la maladie de Parkinson, la dopamine chimique du cerveau diminue, affectant le mouvement. Alors qu'un médicament combiné carbidopa-lévodopa comme Sinemet ou Rytary est le traitement principal pour reconstituer la dopamine et améliorer la rigidité et les tremblements qui marquent la maladie de Parkinson, de nombreux patients prennent une variété de médicaments pour traiter tous les symptômes qui peuvent survenir. Assurez-vous de poser des questions sur les effets secondaires possibles chaque fois qu'un nouveau médicament est prescrit. «Les effets secondaires des médicaments peuvent être tout aussi mauvais que les symptômes», explique Marilyn Garateix, 50 ans, directrice exécutive d'une organisation à but non lucratif. Selon Garateix, elle a eu du mal à dormir à cause de «l'insomnie folle».

Parce qu'elle prenait plus d'un médicament, dit Garateix, il était difficile de déterminer l'un était le coupable. Elle a donc demandé à son médecin d'ajuster ses médicaments car elle a également appris de meilleures habitudes de sommeil, ce qui a amélioré son insomnie.

Outre l'insomnie, les patients sous carbidopa et lévodopa peuvent avoir des mouvements répétitifs ou incontrôlés des bras, des jambes et du visage. autres parties du corps. Moins fréquents sont la douleur, les problèmes urinaires, ou le manque d'appétit.

Un autre effet secondaire lié aux médicaments agonistes dopaminergiques, tels que Requip (roponirole) et Mirapex (pramipexole), est un comportement obsessionnel-compulsif, qui peut inclure le jeu, hypersexuel comportement, ou des dépenses excessives. Les patients disent qu'il est important d'en être averti.

2. Déterminer le meilleur traitement peut prendre du temps.

Bien que l'association lévodopa-carbidopa soit le médicament le plus fréquemment prescrit, de nombreux autres médicaments agissant différemment sont également des options pour le traitement de la maladie de Parkinson, selon la Cleveland Clinic. > «Comprendre le meilleur traitement peut prendre un certain temps», explique Terri Reinhart, 58 ans, enseignante de maternelle à la retraite près de Denver, qui partage son périple Parkinson sur son blog. Elle a été diagnostiquée en 2007 et, pour elle, «les cinq premières années ont été plutôt rocailleuses». Elle a eu des problèmes respiratoires avec un médicament, dit-elle, et une insomnie grave durant deux semaines contre une autre. Mais elle et ses médecins ont finalement trouvé une combinaison qui marchait pour elle. Les choses se sont apaisées, et la patience a aidé: Elle a appris que trouver la bonne combinaison prend souvent du temps. «Il est bon de comprendre que c'est le processus», dit-elle, ajoutant qu'elle aimerait avoir plus de conseils sur la façon dont les médicaments fonctionnent.

3. Les neurologues sont les médecins qui traitent souvent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais «tous les neurologues ne sont pas des spécialistes de la maladie de Parkinson», dit Bev Ribaudo, 56 ans, retraité à Yuma, en Arizona, qui était un neurologue. diagnostiqué à 47 ans et blogue maintenant sur son état à Parkinson's Humor. Elle suggère de considérer un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement.

Un spécialiste des troubles du mouvement, selon la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur le Parkinson, est un neurologue qui a reçu une formation supplémentaire sur la maladie de Parkinson et d'autres troubles du mouvement, y compris la dystonie, la chorée et les tremblements. Parce que ces spécialistes se concentrent sur les patients souffrant de troubles du mouvement, ils sont susceptibles d'être plus familiers avec les symptômes et les traitements de la maladie de Parkinson. La fondation dispose d'un outil pour aider les patients à trouver un spécialiste.

4. L'exercice est essentiel au maintien de la qualité de vie. "Beaucoup de médecins ne parlent toujours pas de l'exercice physique aux patients", explique Larry Kahn, 55 ans, avocat fiscaliste à la retraite à Atlanta, diagnostiqué à la fin de 2010. " Les médecins, et aucun d'entre eux ne m'a parlé d'exercice vigoureux », dit-il.

Kahn est allé à un groupe de soutien, où les membres ont suggéré un exercice intense pour gérer sa maladie de Parkinson. Cela a fait une énorme différence. «J'ai stimulé l'exercice, et mon attitude mentale s'est beaucoup améliorée», dit-il, ajoutant qu'avec les médicaments et l'exercice, il se sent plus en contrôle. Sa routine comprend le yoga, le tai-chi, la boxe, le zumba et l'entraînement musculaire. En 2014, Kahn a fondé le PD Gladiators, un organisme à but non lucratif voué à la lutte contre la maladie de Parkinson grâce à un exercice vigoureux (il est le PDG du groupe).

Études publiées dans le Journal of Aging et l'activité physique

a révélé que l'exercice d'une heure deux à quatre fois par semaine entraîne des effets positifs sur la qualité de vie.

5. Trouver le bon groupe de soutien de la maladie de Parkinson peut être inestimable. Le médecin de Garateix lui a suggéré de trouver du soutien, ce qui, selon elle, devient important. Elle avait juste 42 ans quand elle a été diagnostiquée, alors elle dit qu'il a fallu du temps pour trouver un groupe qui correspondait à la situation et à laquelle elle pouvait s'identifier. Beaucoup de gens sont diagnostiqués après l'âge de 60 ans, et dans un groupe, leur principale préoccupation était de savoir comment prendre leurs petits-enfants facilement, se souvient-elle. Elle ne voulait pas écarter l'inquiétude, mais elle ne pouvait pas le raconter. "Maintenant, je fais partie d'un groupe de soutien avec des femmes de mon âge", dit-elle. "Cela fait un monde de différence." Ils comprennent ses défis, tels que ses préoccupations concernant la carrière, par exemple, alors que beaucoup de retraités plus âgés ne le faisaient pas.

Voici des détails sur la façon de commencer si vous cherchez un groupe de soutien. 6. La thérapie physique peut aider avec les symptômes de la maladie de Parkinson.

«Beaucoup de médecins réservent la kinésithérapie pour les patients qui ont déjà des déficiences», explique Kahn, le défenseur de l'exercice. Mais un bon physiothérapeute peut aider à concevoir un programme d'exercices et surveiller les symptômes.

Les recherches sur la physiothérapie et ses effets sur les symptômes de la maladie de Parkinson ont produit des résultats contradictoires, notamment parce que différents chercheurs étudient une vaste gamme de programmes de physiothérapie. Dans un tour d'horizon de la recherche récente, les experts de la Fondation nationale Parkinson disent qu'ils croient toujours que la thérapie physique a des avantages. Certaines études récentes qui n'ont trouvé aucun bénéfice ont fait des recherches sur les PT à «faible dose», entre autres limitations, de sorte qu'elles n'ont pas été assez fréquentes ou intenses pour en tirer des bénéfices, disent les experts.

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7. Informer la famille et les amis aidera à long terme.

«J'ai gardé [mon diagnostic] de mes parents pendant un an», explique Garateix. "Je ne voulais pas être un fardeau pour ma famille." Elle a également apprécié son indépendance. Mais comme elle et d'autres l'ont appris, avoir un cercle de parents et d'amis bien informés les aide à se préparer à des situations futures lorsque vous avez

besoin d'aide. "Vous devez apprendre à négocier votre indépendance", dit-elle. Son père apportait toujours ses bagages à la voiture, par exemple, et elle voulait le faire elle-même. Alors ils ont finalement eu un cœur à cœur, et elle lui a dit, "Vous devez me laisser gérer et laissez-moi comprendre ce que je peux et ne peux pas faire." Elle a également appris à choisir ses batailles. Maintenant, elle prend parfois ses bagages à la voiture, mais dit "la plupart du temps je le laisse faire." Elle a également appris qu'il est important que les membres de la famille aient l'impression d'aider. 8. Votre médecin peut renseigner votre famille et vos amis sur votre état de santé. «Je pense que les médecins doivent avoir une séance avec la famille», dit Garateix. Par exemple, elle dit que si les membres de la famille connaissent à l'avance le jeu et d'autres problèmes obsessionnels-compulsifs qui peuvent survenir en tant qu'effets secondaires de certains médicaments contre la maladie de Parkinson, ils peuvent le faire. peut être alerté des signes avant-coureurs 9. Les symptômes de la maladie de Parkinson ne sont pas tous neurologiques.

La maladie de Parkinson "est bien plus qu'une simple poignée de main ou une raideur", explique Ribaudo. Il peut affecter de nombreuses parties du corps. Selon la Fondation Michael J. Fox, il peut y avoir de nombreux symptômes non moteurs, y compris des problèmes d'élocution et de déglutition, de la constipation et des problèmes d'humeur et de sommeil. 10. Prenez le contrôle de votre diagnostic et sentez-vous mieux

. "Prenez conscience de votre situation en découvrant la maladie de Parkinson et comment vous pouvez la vivre", explique Kirk Hall, 67 ans, retraité à Denver, qui écrit le blog Shaky Paws Grampa.

L'éducation vous offre de nombreux avantages. «Cela vous permettra, ainsi qu'à votre partenaire de soins, de jouer un rôle actif dans la prise en charge de votre maladie», dit-il. Cela inclut de connaître les symptômes, de discuter des changements et des médicaments, et de toujours demander à vos professionnels de la santé si vous avez des questions. Les médecins disent que beaucoup de gens meurent

avec Parkinson. Mais comme les symptômes s'aggravent, ils peuvent causer des problèmes potentiellement mortels. Prendre le contrôle de la situation est un excellent conseil, dit Betsy Vierck, 70 ans, de Denver, défenseur des patients et rédacteur médical diagnostiqué en 2006. «Une fois que vous avez reçu un diagnostic de Parkinson, c'est un engagement à vie» d'adaptation et de changement quand le besoin s'en fait sentir, elle dit.

La maladie "va changer, vous devez donc changer votre façon de vous adapter, le type de médicaments que vous prenez, et beaucoup de votre environnement social et familial pour s'adapter à tous ces changements, " elle dit. "J'ai dû réapprendre la mécanique de la marche." Dernière mise à jour: 4/26/2016

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