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Appel à l'action contre la maladie de Parkinson

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MERCREDI 27 FÉVRIER 2013 - Si Lynette Guzmán avait une chance de parler au président Obama de la maladie de Parkinson, elle lui parlerait de sa famille. Son père est mort de la maladie de Parkinson il y a près d'un an, et maintenant son oncle a été diagnostiqué.

"J'ai vu cette horrible maladie se détériorer pendant plus de dix ans, puis il a pris sa vie. Elle a perdu la capacité d'avaler! », écrit-elle dans un message sur Facebook.« Elle lui a volé la capacité de marcher, et avec ça, il a pris trop de chutes. »

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique. trouble qui affecte l'équilibre et la coordination d'une personne. Les cellules nerveuses dans une section du cerveau appelée la substance noire produisent la dopamine chimique, qui est responsable du mouvement et de la coordination. Dans la maladie de Parkinson, ces cellules nerveuses sont détruites ou meurent. L'incapacité à se déplacer est l'une des caractéristiques de Parkinson.

Selon la Fondation Parkinson's Disease, jusqu'à un million d'Américains vivent avec la maladie de Parkinson. On estime que sept à dix millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie, qui s'aggrave progressivement.

Lynette Guzmán n'a peut-être pas l'occasion de parler au président. Mais aujourd'hui, elle et tous les Américains touchés par la maladie peuvent participer à la Journée de la maladie de Parkinson, organisée par le Réseau d'action de Parkinson (PAN), pour exhorter les membres du Congrès à aider à trouver un remède. Les défenseurs de la maladie de Parkinson, les patients et les chercheurs se réunissent actuellement au Forum annuel de PAN à Washington, DC, pour éduquer les politiciens sur cette maladie débilitante - et la recherche prometteuse - dans l'espoir d'influencer ceux qui sont au pouvoir pour continuer le financement fédéral. Le rôle du gouvernement dans la maladie de Parkinson

Des études récentes suggèrent que les politiques publiques pourraient contribuer grandement à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Une étude de février 2013 publiée en ligne dans la revue

Movement Disorders a examiné les coûts médicaux de 630 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans l'étude, les chercheurs ont estimé que le coût national des soins de Parkinson est de 14,4 milliards de dollars par an (environ 22 800 $ par patient). Le coût annuel des soins de santé pour les patients atteints de la maladie de Parkinson est de 12 800 $ plus élevé que pour une personne sans Parkinson. Un montant supplémentaire de 6,3 milliards de dollars a été calculé pour les coûts indirects liés aux soins de la maladie de Parkinson, tels que le travail manqué, les modifications à domicile et les voyages à longue distance pour les visites de neurologues. Et avec la croissance imminente de la population âgée, les chercheurs ont estimé que le nombre de patients parkinsoniens pourrait doubler d'ici 2040. Une autre étude de février 2013 publiée dans

Movement Disorders présentait une hypothèse pour démontrer les avantages économiques de la maladie de Parkinson. recherche. Les chercheurs ont estimé que ralentir la progression de la maladie de Parkinson de 50% réduirait les coûts médicaux de 35%. "Les deux études soulignent les énormes implications économiques de cette maladie dévastatrice et montrent clairement qu'un financement accru de la recherche est un sage investissement. Le financement de la recherche sur la maladie de Parkinson par les Instituts nationaux de santé (NIH) en 2011 ne représentait que 151 millions de dollars, soit seulement 1,05 p. 100 de 14,4 milliards de dollars, et il s'agit clairement d'un investissement qui doit croître. », A déclaré le PDG de PAN Amy Comstock dans un communiqué de presse

Appelez pour la recherche sur la maladie de Parkinson

Pour participer à la journée Call-in d'aujourd'hui et exhorter vos sénateurs et représentants à trouver un remède, appelez le US Capitol Switchboard au 202-224-3121 de 9h à 17h HNE Le réseau d'action de Parkinson a fourni un modèle de message pour vous aider.

Tous les patients de Parkinson, les soignants et même ceux qui n'ont pas de liens directs sont invités à aider solidairement des personnes comme le père de Niki Ouellette-Medeiros qui vit avec la maladie de Parkinson depuis 12 ans. Alors que la maladie l'a lentement handicapé physiquement, sa fille affirme que ses perspectives émotionnelles demeurent fortes.

Sur Facebook, Ouellette-Medeiros écrit: «Sa fierté et son entêtement l'empêchent de céder à la maladie. Il persiste à espérer qu'un jour il y aura un remède. »Dernière mise à jour: 2/27/2013

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