Il Sera Intéressant De Vous

Lonnie Ali

Nous respectons votre vie privée.

Quand Lonnie et Muhammad Ali s'est marié il ya 21 ans, il venait d'être diagnostiqué avec la maladie de Parkinson, un trouble progressif du système nerveux central qui provoque le fonctionnement des cellules du cerveau qui contrôlent le mouvement. À mesure que la maladie progresse, elle peut causer des tremblements, une raideur musculaire, des mouvements du corps ralentis, une posture instable et des difficultés à marcher. Un ancien champion de boxe poids lourd du monde, Muhammad n'a pas pris facilement à l'idée que son corps pourrait lui faire défaut. Le travail de convaincre Muhammad qu'il avait besoin d'écouter les médecins tomba en grande partie à sa femme, qui se glissa immédiatement dans le rôle de soignant. Lonnie, 50 ans, a parlé avec Everyday Health des défis et des récompenses de la prestation de soins

Santé au quotidien: En tant que soignant, à quoi ressemble votre journée type?

Lonnie Ali: Votre journée ne commence jamais c'est une affaire de 24 heures, sept jours par semaine. [La personne dont vous vous occupez] ne quitte jamais votre conscience mentale même lorsque vous êtes loin et que vous avez un peu de répit. Vous pensez toujours, est-ce qu'il va bien?

Juste en passant la journée et en s'assurant que la personne est dans les temps avec ses médicaments, qu'il est engagé dans une activité significative, que vous lui donnez une qualité de vie sur base quotidienne - maintenant c'est un défi. C'est quelque chose dont vous devez toujours tenir compte.

La santé au quotidien: Vous êtes donc responsable non seulement des soins physiques de la personne, mais aussi de sa qualité de vie. C'est beaucoup pour une personne à épauler.

Lonnie Ali: Ça l'est, et c'est pourquoi la campagne Fight for MORE est si importante. Toute cette campagne vise à faire savoir aux soignants de Parkinson qu'il y a quelqu'un dans leur coin. Ils peuvent se connecter avec une communauté où ils peuvent partager des histoires et donner des conseils. C'est donc un merveilleux outil pour le soignant, surtout parce que beaucoup de gens n'ont pas les moyens de s'offrir des soins à domicile

Santé au quotidien: pourquoi le soutien est-il si important?

Lonnie Ali: a besoin de soutien. Même si vous savez que vous faites la bonne chose, vous avez besoin de quelqu'un pour le valider. Vous devez savoir que vous faites de votre mieux. Et vous savez, même le fer s'use. Vous êtes juste un être humain et vous devez réaliser vos limites.

Vous devez aussi vraiment trouver des façons de vous assurer de prendre soin de vous . Les soignants oublient les rendez-vous de leur médecin; ils oublient de prendre leurs médicaments ou vitamines. Ils ont besoin de temps d'arrêt quand ils font quelque chose d'amusant qui n'a rien à voir avec la prestation de soins, quand ils apprécient leurs amis ou poursuivent leurs hobbies afin qu'ils aient aussi une qualité de vie. Quels sont vos passe-temps et autres intérêts?

Lonnie Ali:

Le Muhammad Ali Center de Louisville est une entreprise gigantesque. C'est une institution dédiée à l'héritage de Muhammad. Et puis, il y a un travail avec le Centre Muhammad Ali Parkinson à Phoenix et toute l'initiative de Parkinson partout. J'ai un fils de 16 ans, Asaad, et j'essaie d'aller à tous ses matchs chaque saison - le baseball, le football et le basketball. Je lis, je m'entraîne et j'aime cuisiner. La santé au quotidien: vous sentez-vous coupable de faire quelque chose pour vous-même? Comment gérez-vous cela?

Lonnie Ali:

Je sais dans mon cœur que j'ai tout fait pour mon mari. Que les autres réalisent que cela n'a vraiment aucune importance pour moi parce qu'ils ne vivent pas ma vie. Probablement la chose la plus blessante est quand les étrangers essayent de juger vos soins de quelqu'un d'autre et ils ne l'ont jamais fait ou ils ne sont pas dans cette situation. Santé au quotidien: Comment évitez-vous l'épuisement?

Lonnie Ali:

Il faut beaucoup de planification. Je me lève chaque jour en pensant à ce que je peux faire, à ce que je suis censé faire et à ce que je dois faire. Je ne me lève jamais de penser à ce que je ne peux pas faire. Je n'approche jamais la vie de cette manière. Vous devez trouver comment rendre votre vie possible, comment continuer à faire les choses que vous voulez faire. J'aime aussi engager mon mari parce qu'il aime être avec moi, j'aime être avec lui, et nous ne laissons pas sa maladie de Parkinson nous empêcher de faire les choses. Le week-end, d'habitude je suis seul avec Muhammad, et si j'ai des courses à faire, il vient avec moi. Il aime faire des choses qu'il n'a probablement jamais faites dans sa vie, comme aller à l'épicerie, pousser le chariot, et ne pas se rendre compte que vous ne pouvez pas manger les biscuits avant de passer à la caisse. Pour lui c'est juste une aventure. Il aime ça. Et il aime juste rencontrer des gens parce que les gens viennent à lui et disent, "Salut, Champ! Comment allez-vous?" Il est important qu'il réalise que sa vie n'est pas finie. Vous ne pouvez pas l'asseoir dans un fauteuil devant la télévision et vous attendre à ce qu'il ait une qualité de vie. La vie est pour les vivants, et il aime vivre.

Santé au quotidien: Comment la maladie de Parkinson affecte-t-elle la vie de Mahomet

Lonnie Ali:

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique dégénérative. Avec le temps, les choses empirent, à moins que, si Dieu le veut, il y ait un nouveau traitement ou une intervention chirurgicale qui l'arrêtera ou l'inversera. Nous avons été extrêmement chanceux. La maladie de Parkinson de Muhammad est une maladie très lente. Il a fait extrêmement bien. Ce qui a compliqué l'état de Muhammad est la sténose spinale dans son cou. C'est pourquoi aujourd'hui vous verrez Muhammad sur un déambulateur. Il a été opéré il y a deux ans. La physiothérapie a aidé à renverser certains de ses symptômes, mais elle a quand même compromis son équilibre, ce qui n'est pas une bonne chose avec la maladie de Parkinson.

Santé au quotidien: Comment la maladie de Parkinson a-t-elle affecté sa capacité à communiquer?

Cela affecte son discours. Le matin, il vaut mieux que plus tard dans l'après-midi. Plus il ingère de médicaments contre le Parkinson, plus son discours devient mauvais.

Santé au quotidien: Comment devenez-vous le soignant de quelqu'un qui était si fort mentalement et physiquement, qui a probablement eu de la difficulté à admettre qu'il avait besoin d'aide? Était-ce une lutte? Lonnie Ali:

Ah oui. Initialement, Muhammad a ignoré cette maladie. Cela ne le concernait pas vraiment - mais Mahomet est comme ça avec beaucoup de choses. Il ne laisse pas vraiment les choses l'affecter. Il se déplace juste à travers. Le médecin lui a donné des médicaments pour la maladie de Parkinson, et Muhammad l'a regardé et c'était à peu près la fin. C'est un homme qui a toujours été capable d'utiliser l'esprit sur la matière quand il le voulait. Je pense qu'il pensait vraiment qu'il pouvait faire ça avec cette maladie, mais le temps lui a appris qu'il ne pouvait pas. Il oublie que parfois et croit toujours qu'il peut. Il n'est toujours pas conforme aux calendriers de traitement. Nous essayons de le garder au minimum, donc au moins il ne souffre pas beaucoup des effets secondaires néfastes du médicament.

Santé au quotidien: En tant que soignant, avez-vous déjà pleuré votre vie avant que la maladie ne devienne un problème, ou pensé à la façon dont ces années auraient dû être pour vous? Lonnie Ali:

Vous savez, je ne fais jamais ça. Je ne pense même pas à le faire, parce que je suis une personne très positive, tout comme Muhammad. Je me concentre sur ce que nous pouvons faire, pas ce que nous ne pouvons pas faire. La vie n'est promise à personne. La santé n'est promise à personne. Chaque jour que vous avez que vous pouvez vous lever du lit et marcher de vos propres jambes et respirer et fonctionner est une bénédiction parce que vous ne savez jamais quand vous allez le perdre.

Vous devez aussi vraiment trouver façons de s'assurer que vous prenez soin de vous.

Les soignants oublient les rendez-vous de leur médecin; ils oublient de prendre leurs médicaments ou vitamines. Ils ont besoin de temps d'arrêt quand ils sont en train de faire quelque chose d'amusant qui n'a rien à voir avec la prestation de soins, quand ils apprécient leurs amis ou poursuivent leurs hobbies, ils ont aussi la qualité de vie. Entrevues de vie. Dernière mise à jour: 12/1/2007

arrow